Hace unos días comenzó a circular por redes sociales una campaña bajo el hashtag #JuntosxConri con el fin de recaudar fondos para Conrado Regué, un niño santafesino que necesita un medicamento valorado en más de dos millones de dólares, que lo hace el medicamento más caro del mundo.
Se trata del Onasemnogene abeparvovec, anteriormente conocido como AVXS-101, un medicamento que se emplea para el tratamiento de la Atrofia Muscular Espinal. Es comercializado por el laboratorio Novartis con el nombre de Zolgensma. Se administra por vía intravenosa, solo está indicado para niños menores de dos años.
Maximiliano Regué, papá de Conrado, brindaron una entrevista a Rafaela Noticias, donde explicó la situación que, junto a su pareja, atraviesan con su hijo.
“Conrado, tiene un año y cinco meses, él padece una enfermedad genética llamada Atrofia Muscular Espinal, conocida como AME. Él tiene el tipo 1, que es un tipo más agresivo, que se diagnostica en los primeros meses de vida” comenzó explicando su padre.
Actualmente, “Conri”, como cariñosamente lo llama Maximiliano, está bajo un tratamiento médico que le implica tener que someterse a una intervención quirúrgica cada 4 meses.
“Conri es un niño que a nosotros nos sorprende todos los días. Por más que sea muy chico, tiene una capacidad para tomarse la vida con una alegría increíble pese a su situación” comenta Maximiliano. Y agrega “Se toma con alegría, siempre sonríe, con muchas ganas de jugar”.
“Como familia obviamente todo esto repercutió. Tuvo su impacto cuando estuvo en Terapia Intensiva. Ahí tocamos fondo como familia. Vivimos lo peor que se puede vivir y después de ahí, bueno, fue acostumbrarnos a una nueva realidad y tratamos de llevarlo de la mejor manera y de ser felices con esto que nos tocó” dijo.
En medio de toda esa vorágine, cuenta Maximiano que apareció la posibilidad de acceder a esta medicación, ya que Conrado ha logrado algunos avances que lo hace candidato para recibirla.
Consultado sobre cómo surgió la idea de lanzar una campaña para recaudar fondos, el papà de Conrado comentó que fue después de que la obra social rechazara la cobertura por el elevado costo que tiene: La droga se comercializa a un precio de 2.100.000 dólares que, al tipo de cambio oficial, son unos 760 millones de pesos.
“Ante el rechazo de la obra social y empezar a preparar todo lo que es el amparo y toda la burocracia que eso conlleva y el tiempo que demanda todo el proceso, en medio de todo eso, nosotros dijimos algo tenemos que hacer también para empujar todo esto, para darle visibilidad, para colaborar nosotros también con la causa” comentó.
¿Cómo ayudar?
- Cuenta de Mercado Pago
- CVU: 0000003100090053421808
- Alias: juntosxconri (PRESTAR MUCHA ATENCIÓN PORQUE DENUNCIAN CUENTAS FALASAS CON ALIAS SIMILARES)
- Titular: Regue Maximiliano
- Cuit: 20-36001781-9
¿Qué es el Zolgensma y para qué sirve?
Zolgensma es un tipo de medicamento denominado de «terapia génica». Contiene el principio activo onasemnogén abeparvovec, que contiene material genético humano. Zolgensma se utiliza para tratar la atrofia muscular espinal (AME), una enfermedad hereditaria grave e infrecuente.
¿Qué es la Atrofia Muscular Espinal (AME)?
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
