Nirvana, una niña de 6 años, enfrenta escoliosis congénita severa, gastroparesia, insuficiencia respiratoria y otras afecciones. A pesar de sus desafíos, Nirvana se destaca por su dulzura, simpatía y su amor por Stitch y Ángela, personajes de "Lilo & Stitch". Su sonrisa encantadora y su espíritu valiente inspiran a todos. Y hoy su mamá pide ayuda para que el caso de su hija se conozca y pueda encontrar a los profesionales que puedan ayudarlas.
En un emotivo testimonio, Soledad, madre de Nirvana, compartió a Rafaela Noticias la conmovedora historia de su hija, quien desde muy temprana edad enfrentó la escoliosis congénita severa y múltiples desafíos de salud. La vida de Nirvana comenzó con una serie de complicaciones desde su nacimiento, pero su valiente lucha y la determinación de sus padres y demás familiares y amigos han inspirado a todos los que la rodean.
La Lucha Comienza:
"Mi niña nació con escoliosis congénita. A las 16 semanas de gestación, se detectó que tenía una malformación en la columna. Nació con 2 kilos por cesárea a los 8 meses debido a problemas de presión arterial que me impedían mantenerla en mi vientre."
Desde el inicio, la vida de Nirvana estuvo marcada por desafíos médicos. A su temprana edad, fue diagnosticada con una severa curvatura de la columna vertebral, que empeoraría con el tiempo debido a la escoliosis mixta que afectaba sus huesos.
La Búsqueda de Soluciones:
Soledad nos contó que su búsqueda de respuestas la llevó a consultar al Dr. Esquivel, especialista en patología espinal en Santa Fe. En ese momento, Nirvana ya tenía una curvatura de 74 grados en su columna. Aunque Santa Fe tenía excelentes profesionales médicos, la recomendación fue trasladarse a Buenos Aires, mas precisamente al Hospital Garrahan en busca de una infraestructura más avanzada.
El viaje a Buenos Aires resultó crucial, ya que se llevaron a cabo resonancias y tomografías que condujeron a una cirugía correctiva. Inicialmente, se creía que esta cirugía enderezaría la columna de Nirvana, pero posteriormente sólo lograron detener el deterioro de la curvatura.
Un Viaje de Cirugías:
Nirvana tuvo que someterse a varias cirugías a lo largo de su corta vida. Después de la cirugía de columna, comenzaron a surgir problemas urinarios, lo que la llevó a una nueva serie de evaluaciones y diagnósticos. Se descubrió que tenía médula anclada en el filum terminal, lo que requería otra cirugía.
La lucha de Nirvana no se detuvo allí; sufrió complicaciones, incluida una infección de meningitis después de la cirugía de médula anclada. Sin embargo, a pesar de estos obstáculos, Soledad y su hija siguieron adelante, enfrentando cada desafío unidas.
El Camino hacia la Salud Continúa:
La salud de Nirvana continuó siendo un enigma, ya que también enfrentó problemas de alimentación. Fue diagnosticada con gastroparesia, una condición que ralentiza su digestión y requiere una alimentación especial por una sonda, a la cual permanece conectada de 15 a 18 hs . Además, su columna fusionada en el área torácica redujo su capacidad pulmonar.
La tercera cirugía y el objetivo de aumentar su espacio pulmonar y lograr un crecimiento adicional en su columna
Nirvana, se sometió recientemente a su tercera cirugía. Esta intervención quirúrgica tenía como objetivo aumentar su espacio pulmonar y lograr un crecimiento adicional en su columna. Sin embargo, el camino hacia esta operación no fue sencillo, como lo compartió en una emotiva conversación con un periodista profesional.
La cirugía había sido programada para marzo, pero por una bronquilitis en las terapias intensivas, varias unidades de cuidados intensivos debieron cerrarse por lo que la cirugía fue suspendida.
Finalmente, la mamá de Nirvana recibió la noticia de que la cirugía se llevaría a cabo el 12 de septiembre. A pesar de los desafíos financieros, se preparó con la ayuda de su familia y amigos, quienes organizaron una "pollada" para recaudar fondos. El 1 de septiembre, Nirvana viajó con su mamá para la cirugía, mientras su papá se unió más tarde. La cirugía de columna fue un éxito, y se lograron varios avances importantes. Se pudo colocar una prótesis para separar las costillas y lograr un crecimiento de 1 mm en la columna, lo que, aunque parece poco, es un gran logro en su situación. Los médicos de Santa Fe y Buenos Aires destacaron la importancia de este crecimiento anual para Nirvana.
Aunque la cirugía de columna tuvo un resultado exitoso, Nirvana todavía enfrenta desafíos. Sufre de fuertes dolores de cabeza y problemas de alimentación. Los médicos propusieron otra cirugía para tratar la gastroparesia. El proceso médico continúa con más pruebas, incluyendo un centellograma adicional y una endoscopía con biopsia para identificar la causa de esta enfermedad. Nirvana nació solo con escoliosis, por lo que la aparición de estos problemas de salud ha sido un misterio y una lucha constante para su familia.
Desafíos Financieros y Sacrificios de la Familia
Nirvana enfrenta desafíos cotidianos que, a menudo, pasan desapercibidos por quienes no estamos las 24 hs con ella. Soledad, su madre, nos contó que, después de la cirugía, pasaron 20 días en Buenos Aires hasta que finalmente recibieron el alta médica. Una vez de vuelta en Rafaela, Soledad tomó una decisión importante: que Nirvana pudiera retomar las clases en el jardín lo antes posible. "La llevé en moto porque el auto estaba fuera de servicio, y aún no hemos podido repararlo debido a los gastos acumulados por los viajes, el alquiler y otros costos relacionados con su rutina médica”, relató Soledad.
Sin embargo, el viaje en moto resultó ser emocionalmente difícil para Nirvana. Soledad compartió que "ella lloró un montón durante todo el camino". Esta experiencia llevó a una consulta médica adicional con los profesionales que atienden a Nirvana. En ese momento, los médicos le explicaron a Soledad que Nirvana tenía prohibido viajar en moto debido a los dolores que podía experimentar como resultado. "Desde entonces, todos los días debemos llevarla y traerla en remis". La familia enfrenta además el desafío de adquirir una leche especial que cuesta alrededor de $48.000 pesos cada dos días, lo que ejemplifica los obstáculos que enfrentan en su lucha diaria para mejorar la calidad de vida de Nirvana.
La lucha diaria y la búsqueda de otras opciones
Soledad compartió su constante preocupación por la salud de su hija. Nirvana está con analgésicos fuertes y requiere una cantidad significativa de medicación. Soledad desea buscar perspectivas y opiniones médicas para así encontrar soluciones alternativas que mejoren la calidad de vida de Nirvana y reduzcan su sufrimiento.
Soledad destacó la necesidad de dar a conocer el caso de su hija, no solo para encontrar otras opciones médicas, sino también para concientizar sobre la escoliosis congénita severa y otras condiciones médicas que afectan a los niños.
Un Mensaje de Esperanza y Determinación
La historia de Nirvana es un testimonio de resiliencia y amor, y su madre, Soledad, es un ejemplo de fortaleza. Esta joven luchadora, con el apoyo de su familia, médicos y comunidad, continúa escribiendo su historia de esperanza y superación en su batalla contra la escoliosis congénita severa. Su mensaje es claro: no rendirse nunca, buscar constantemente soluciones y hacer todo lo posible para brindar a su hija una vida más feliz y saludable.
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