En los últimos años empezaron a circular por los ámbitos escolares una serie de diagnósticos, a veces con nombre y apellido, otras veces en forma de siglas, que confunden a la comunidad general más de lo que aclaran. Dentro de esta andanada de nuevas situaciones se encuentran los niños (luego adultos) con “TGD” o también denominados “TEA”. Estas siglas hacen referencia a lo que conocemos en neurociencias como “Trastornos Generalizados del Desarrollo”, o más actualizadamente “Trastornos del Espectro Autista”.
Es importante hacer algunas aclaraciones antes de entrar en tema. Un diagnóstico, no es el invento antojadizo del profesional. Un diagnóstico es una definición nosológica, es el resumen, en pocas palabras, por el cual la comunidad científica toda, ha acordado utilizarlo para definir lo mismo de la misma manera. Es decir, cuando se dice “Trastorno del Espectro Autista” en Morteros, Purmamarca o la estepa de Siberia, cualquier profesional sabe a que se está haciendo referencia. ¿Porqué?. Elemental, definir un diagnóstico implica tener que aplicar el mismo concepto terapéutico en cualquier lugar del mundo.
Explicado porqué no es antojadizo el nombre, y que tampoco es una cuestión de moda como lo llaman algunos “opinólogos de turno”, me voy a meter en el nudo de este relato informativo.
Ser autista, es ser una persona que carece de tres habilidades importantes a enumerar.
1. La comunicación: El contacto de la mirada es huidizo, el lenguaje de los gestos es pobre, a veces habla en tercera persona (“esto es de Fede”, en vez de “esto es mío”), cierto es que algunos usan un lenguaje con acento peculiar y con palabras que no son del uso cultural propio (“el cometa”, “los malvaviscos”, “las palomitas de maíz”, “porque tu sabes”… etc). Tienen dificultad para sostener un tema de diálogo, excepto el tema que particularmente le interesa. En otro extremo están los retrasos severos del habla.
2. La conducta: Son evidentemente inflexibles y rutinarios, siempre se interesan por las mismas cosas; los cambios de estas rutinas los alteran. Pueden no ser afectos a las “sorpresas”, simplemente porque no las esperan. Algunos tienen hipersensibilidad a los ruidos fuertes, al contacto con texturas, olores, la percepción visual del movimiento (ej: interés perseverante por las cosas que giran). Algunos también son hiperactivos.
3. La interacción social: Creo que esta es el principal problema. Tienen serios problemas para empatizar, es decir, ponerse en el lugar del otro, comprender la intención del otro, “ponerse en los zapatos del otro”. Como no consiguen comprender absurdos o metáforas, los dichos en doble sentido no los entienden. Tienden a aislarse socialmente. Mientras los compañeros juegan, él busca bichitos todos los días, o simplemente “copia” el juego del otro ya que tienen problemas para armar juegos simbólicos; se meten en su mundo. Uno los reta y parece que les da lo mismo.
¿Por qué “espectro”?. Pueden tener un nivel de inteligencia superior siendo verdaderos expertos en un tema particular que les interese, o pueden tener un nivel promedio, o tener retraso mental leve, moderado severo o profundo. El compromiso del lenguaje puede ser variable, ausencia de habla, hasta un habla superior y sofisticada. Pueden ir a una escuela común o requerir de una institución especializada dependiendo de la característica particular de cada uno. Todos, tienen compromiso de la conducta, la comunicación y la interacción social.
Los autistas nacieron, y vivirán siéndolo. Se trata, pero no se cura.
No es un cuadro de causa psicológica, es orgánica y muy variable. Genética, o por enfermedades sistémicas o localizadas que afectan el sistema nervioso. En un alto porcentaje no sabemos la causa.
El diagnóstico de autismo es clínico, a partir de la observación del paciente. Los estudios complementarios aportan información sobre la causa probable, las complicaciones asociadas, la definición de las características intelectuales, comportamentales y lingüísticas (evaluaciones neuropsicológicas), todo aquello que permite el armado de una estrategia de tratamiento a la medida del paciente. Éste debe ser precoz pudiendo sospecharse desde los 18 meses.
Piense en que un niño puede padecer TEA entre los 18 a 36 meses si es “muy tranquilo” y reuye la mirada, si tiene retraso del habla, si no aprendió a imitar conductas sociales (hacer”chau”, tirar besos por ej.), si no demuestra un disfrute compartido.
Terapéutico es todo aquello que modifica el curso de la enfermedad cambiando y mejorando su condición, desde aquí lo diferenciamos de lo meramente “recreativo” o “comercial”, es decir, lo que mejora el ánimo sin cambiar la condición de la enfermedad. En el acceso a la información mediática deben ser muy cautos, ya que en los medios masivos “hay de todo por consumir”, el autismo no es la excepción. Desde terapias nutricionales, otras con animales, hasta trasplantes de células madres, nada basado en evidencia. EVIDENCIA, palabra que para los que practicamos la ciencia médica, es el principio y el fin de los límites que nos impone la ética de lo que podemos o no hacer con un paciente. No vale que alguien diga que lo que hace es bueno, esto debe ser demostrado con EVIDENCIA, de lo contrario pasamos a ser conejitos de india del brujo de turno.
Podemos decir para simplificar que las estrategias son medicamentosas y no medicamentosas. Las últimas por excelencia las principales, las primeras solo complementarias. Las terapias psicoanalíticas no son válidas para mejorar estos cuadros. Sí las que abordan la modificación de la conducta e incorporan a la familia como parte del abordaje. Los padres necesitan herramientas. A veces la agresividad (se autoagreden o agreden a otros) y la hiperactividad requieren de tratamiento médico.
-Papás, no se preocupen ni angustien, tenemos muchos recursos terapéuticos para que Ignacio nos mire a los ojos…-
• Dr. Diego Nicolás Sakr. MN 104095. MP 3551.
• Médico Neuropediatra.
• Director Médico de Centro Educativo Terapéutico “Espejos”, para niños con Trastorno del Espectro Autista.
• Médico del Servicio de Neuropediatría del Hospital de Niños de Santa Fe.
• Actualmente asesor técnico de la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados de Santa Fe, en el desarrollo del Proyecto de Ley para personas con Autismo.