Rafaela Noticias asistió al segundo encuentro anual organizado por la Asociación Civil Retinosis Pigmentaria Santa Fe y dialogamos con su presidenta Nerina Romero. Nos comentó que esta jornada se iba a desarrollar durante todo el día vía zoom debido a las imposibilidades de algunos miembros de asistir presencialmente. "Por primera vez vamos a realizar nuestra Asamblea Anual Ordinaria". Comentó.
La Retinosis Pigmentaria es una patología hereditaria que ataca las retinas de las personas provocando una disminución de la visión y en algunos casos llegando hasta la ceguera Es una enfermedad progresiva y discapacitante donde en la mayoría de los casos comienza en la adolescencia. Es muy poco frecuente ya que afecta a uno entre cuatro mil personas. Con respecto a la provincia, su presidente expresó que ellos "abarcan todo el territorio santafesino" pero no pueden tener un número exacto de las personas que padecen esta enfermedad ya que "es una asociación muy joven y una de las principales cosas que necesitamos es darnos a conocer". Mencionaba.
Uno de los primeros síntomas que aparecen en esta patología es la dificultad de poder ver en un lugar con un grado de oscuridad o con muy poca claridad. "Necesitamos tiempo para adaptarnos a ese lugar y si esta muy avanzado necesitamos de apoyo como lo es un bastón verde (pacientes con baja visibilidad) o el bastón blanco (pacientes con ceguera) o sino la ayuda de alguna otra persona". Esta patología afecta las retinas y el campo visual se va reduciendo formando un efecto denominado "visión túnel". Explicaba Nerina sobre las dificultades que atraviesan aquellos que padecen esta enfermedad.
Si comienza a notar estas dificultades se debe recurrir a un oftalmólogo especializado en retinas, de los cuales no se cuenta en la ciudad de Rafaela. Por lo que se deberá movilizarse a las grandes urbes del país. "Lamentablemente no hay muchos retinológos entonces hay que ir a las ciudades más importantes de la provincia. Por eso es importante que se comuniquen con nosotros porque todos esos datos se los podemos facilitar".
La Asociación Civil Retinosis Pigmentaria Santa Fe se encuentran tanto en Instagram como en Facebook y por el número de WhatsApp que es 342 5009504.